Diabetologia dziecięca USK w czołówce ośrodków na świecie. Dzielimy się doświadczeniami

29/04/2021
Lek. med. Sławomir Rak, zastępca kierownika Pododdziału Gastroenterologii i Diabetologii Dziecięcej, z pacjentem w Poradni Diabetologicznej dla Dzieci USK

Należąca do międzynarodowej sieci ośrodków referencyjnych SWEET diabetologia dziecięca prowadzona w Oddziale Pediatrii i Poradni Diabetologicznej dla Dzieci Uniwersyteckiego Szpitala Klinicznego w Opolu może się pochwalić dobrymi wynikami swoich pacjentów.
 

Doświadczeniami z prowadzenia takich pacjentów opolski ośrodek dzielił się podczas dwudniowej konferencji online w ramach międzynarodowej sieci SWEET. Do sieci należy niemal 120 ośrodków z różnych krajów całego świata.

- Możemy pochwalić się dobrymi wynikami wyrównania glikemii u naszych pacjentów, dobrymi także na tle ośrodków z całego świata – plasujemy się pod tym względem w pierwszej dziesiątce ośrodków należących do SWEET – mówi dr hab. n. med. Agata Chobot, prof. UO, kierownik oddziału Pediatrii USK, podkreślając, że w SWEET nie ma nagród, a celem przynależności do sieci nie jest współzawodnictwo.

- Co jeszcze ważniejsze, zaobserwowaliśmy, że w ciągu 2 lat, od kiedy działamy w sieci SWEET, wyniki te się systematycznie dalej poprawiają. Udział w SWEET pozwala nam na obiektywne podsumowanie naszej pracy i odniesienie się – bez współzawodnictwa - do innych centrów referencyjnych diabetologii dziecięcej. A nade wszystko pozwala nam na podpatrywanie doświadczeń innych ośrodków i dzielenie się własnymi doświadczeniami, skutkującymi poprawą opieki nad dzieckiem z cukrzycą – globalnie ale i tu, na naszym „własnym podwórku”. SWEET to też dostęp do ogromnej bazy danych medycznych i wspólne, międzynarodowe działania naukowe – dodaje prof. Chobot.

Ośrodki należące do SWEET (w Polsce centra referencyjne są także w Warszawie, Katowicach i Rzeszowie) przesyłają szereg zanonimizowanych danych, w tym liczne parametry kliniczne i laboratoryjne.

- Ich analiza  i raporty zwrotne, które otrzymujemy, pozwalają na przyjrzenie się własnej pracy w poszczególnych obszarach opieki diabetologicznej – kontynuuje prof. Agata Chobot. - Na chwilę obecną nadal najważniejszym i złotym standardem pozostaje poziom hemoglobiny glikowanej (odzwierciedlający pośrednio średnią wartość glikemii w okresie ostatnich 3 miesięcy).

Wśród dzieci z cukrzycą pozostających pod opieką USK mediana HbA1c wynosi 7,15%, podczas gdy docelowa wartość zalecana przez Polskie Towarzystwo Diabetologiczne wynosi ≤6,5%, a wytyczne międzynarodowe uwzględniające różny poziom dostępu do technologii i opieki diabetologicznej na świecie <7%; dla porównania mediana dla ośrodków SWEET wynosi 7,7%.  

W dziecięcej poradni diabetologicznej USK zarejestrowanych jest obecnie około 280 pacjentów z cukrzycą w wieku od 0 do 18 lat. Wizyty kontrolne odbywają się przynajmniej 4 razy w roku, albo częściej, jeśli istnieje taka potrzeba. Do ich dyspozycji oprócz lekarzy są edukatorki diabetologiczne, dietetyczki, psycholożki oraz pracownik socjalny. Ten sam zespół, wsparty przez przeszkolony z zakresu diabetologii i nowych technologii zespół pielęgniarski, obejmuje również opieką pacjentów wymagających hospitalizacji.

- Coraz lepsze efekty leczenia udaje nam się uzyskać, dzięki dobrej pracy wewnątrz zespołu i dobrej pracy zespołu z pacjentem -  prof. Agata Chobot analizuje czynniki, które w jej ocenie mogą wpływać na dobre i systematycznie poprawiające się wyniki pacjentów opolskiego ośrodka. – Do każdego podchodzimy indywidualnie, wiemy, jaką ma sytuację rodzinną, omawiamy z nim problemy i staramy się szybko reagować. Czasami potrzebne jest wsparcie psychologiczne, czasami socjalne, bo jeśli ktoś nie ma zaspokojonych podstawowych potrzeb, to nie będzie myślał o właściwym leczeniu.

Celem działalności ośrodków w sieci SWEET jest ujednolicenie i zapewnienie wysokiego standardu opieki diabetologicznej dla dzieci na całym świecie. Każdy należący do niej ośrodek, aby stać się centrum referencyjnym, musiał wcześniej przejść akredytację.

Cukrzyca typu pierwszego to choroba autoimmunologiczna. - Mówimy tu o pewnej predyspozycji genetycznej, jednak czynnik – najpewniej środowiskowy - uruchamiający proces niszczenia komórek beta trzustki przez własny układ immunologiczny nie został dotychczas poznany – wskazuje prof. Chobot. - Rolą komórek beta jest wydzielanie insuliny, a w wyniku ich uszkodzenia dochodzi do niedoboru tego niezbędnego dla życia hormonu.

Niepokojącymi objawami, na które rodzice czy opiekunowie powinni zwrócić uwagę u dziecka, są wzmożone pragnienie, czasem również apetyt, oddawanie dużych ilości moczu, także w nocy (w tym pojawienie się nagle moczenia się nocą u dziecka, które zakończyło już trening czystości), utrata masy ciała, senność/ospałość, zaburzenia koncentracji, trudno gojące się infekcje mimo prawidłowego leczenia (np. skórne czy w okolicach narządów płciowych).

Jeśli objawy nie zostaną wychwycone w odpowiednim czasie i nie zostanie wprowadzone leczenie, to rozwija się kwasica ketonowa – obok powyższych objawów pojawiają się też bóle brzucha, wymioty, pogłębiony i przyspieszony oddech, narastające osłabienie. Cukrzycowa kwasica ketonowa jest stanem bezpośredniego zagrożenia życia.

- Wzrost zachorowań na cukrzycę typu 1 obserwujemy wśród dzieci we wszystkich grupach wiekowych. Pamiętajmy, że zachorować mogą nawet najmniejsze dzieci, a wysokie wzrosty zapadalności widzimy w grupie 5-9 latków – mówi prof. Agata Chobot.

- Leczenie polega na substytucji insuliny, której nie ma w organizmie, czyli swoistym „protezowaniu” działania komórek beta trzustki poprzez podaż hormonu. Na chwilę obecną nie ma metody, która pozwalałaby na wyleczenie cukrzycy typu 1 i nasze zadanie polega na zapewnieniu dziecku zminimalizowanego wpływu cukrzycy na jego zdrowie i rozwój – wyjaśnia kierownik oddziału Pediatrii USK.

- To choroba obciążająca układ naczyniowy, przyspieszająca starzenie się naczyń – tym bardziej, im mniej wyrównane są glikemie. W ciągu miesięcy i lat oddziaływanie nieprawidłowych glikemii na naczynia kumuluje się i może prowadzić do tego, iż młody dorosły będzie mierzył się z problemami kardiologicznymi, nefrologicznymi, okulistycznymi oraz z innych narządów, znacznie wcześniej niż jego rówieśnicy – czasem w wieku, 20-30 lat, kiedy wkracza na ścieżkę swojej kariery zawodowej, planuje swoje życie rodzinne – kontynuuje pediatra.

Prof. Chobot zwraca uwagę, że w leczeniu cukrzycy istotną rolę odgrywają nowe technologie. W Polsce najpierw dzięki WOŚP, a obecnie dzięki finansowaniu z NFZ, dzieci i młodzi dorośli mają dostęp - od dłuższego czasu  - do refundacji pomp insulinowych i ich osprzętu. Od ponad roku refundowane są również systemy monitorowania glikemii. Niestety sprzęt obecnie jest refundowany do 26 roku życia (niektóry jedynie do 18 lat). A przecież – jak zauważa prof. Agata Chobot - pacjent dalej choruje na tę samą chorobę.

- Nasz zespół zabiega, żeby potrafili pacjenci potrafili umiejętnie korzystać z tych urządzeń, odpowiednio do potrzeb każdego z nich – podsumowuje prof. Chobot.